وقفة احتجاجية أمام مدرية الصحة في بيت لحم للمطالبة بتوفير أودية وحليب لمرضى "pku"

بيت لحم- خاص خبر24- نظم عدد من أهالي الأطفال المرضى بـ "pku" وقفة أمام مدرية صحة بيت لحم، اليوم الأحد، احتجاجا على نفاذ الأدوية والفحوصات المتعلقة بهم ونقص الحليب الخاص لهذه الحالات.

ومرض "pku" هو مرض "بيلة فينيل كيتون" وهو مرض وراثي نادر يدوم مدى الحياة ويعمل على تقليل تكسير البروتينات وقد يؤدي الي تراكمات تصيب الدماغ وتؤدي الي اعاقات دائمة في حال توقفت العلاجات المخففة للمرض.

وقال الدكتور رائد هندي وهو والد طفل مصاب ومدير جمعية "بيدة الفينيل كيتون الخيرية" لـ "خبر24 " ان الوقفة الاحتجاجية أمام مديرية صحة بيت لحم تأتي في ظل توقف الفحوصات للأطفال وتوقف الأدوية والحليب الخاص بهم منذ أشهر ما يعرض الأطفال لحظر الإعاقة والموت في ظل توقف مدرية الصحة في الضفة عن تقديمه.

وأكد هندي "ان العشرات من الأطفال في بيت لحم يعانون من هذا المرض النادر في ظل إهمال وزراة الصحة بحقهم محملا وزارة الصحة المسؤولية عن حياة أطفالهم، كما طالب بضرورة توفير الأودية والحليب فورا وقبل فوات الأوان".

من جهته، قال مدير صحة بيت لحم شادي "ان هناك نقصا في الأدوية يضر بالأطفال، مؤكدا للأهالي ان هذه المشكلة مشكلة مركزية من وزارة الصحة وليس من المديرية في المدينة".